Practicing the biomedicine to come: Direct-to-consumer genetic testing, healthism and beyond

Résumé : En tant que dispositif visant à élargir le discours médical en responsabilisant les patients, les tests génétiques en accès libre sur Internet représentent une étude de cas idéale pour cerner le santéisme. En effet, cette théorie critique a prévu bon nombre des questions que la dernière génération des services de génomique personnelle a fait survenir à la fin des années 2000. En particulier, elle cerne l'anxiété inutile que ces dispositifs de diagnostic présentant une utilité clinique faible ou même nulle peuvent engendrer dans une compréhension critique plus large de la propagation de la rationalité médicale dans la vie quotidienne. Donner l'accès aux données relatives à la santé en contournant toute médiation médicale est une façon de normaliser et de discipliner le grand public, même les personnes qui ne sont pas malades, en leur imputant la responsabilité de leur propre santé. Toutefois, l'analyse ethnographique des pratiques des utilisateurs met en lumière les limites du santéisme. Plutôt que de générer de nouvelles formes de responsabilité et de droits, les utilisateurs considèrent les données génomiques personnelles avec curiosité et ironie. L'indétermination de ces informations, aussi, n’est pas entendue uniquement comme la cause d'une faible utilité clinique, mais aussi comme quelque chose qui stimule l'interprétation, la circulation et la combinaison. Les données génomiques personnelles sont un moyen de se découvrir soi-même de manière potentiellement infinie. En outre, le corps fragmenté en bio-données peut être mobilisé et recombiné à travers Internet, comme le montre de manière emblématique la pratique du « partage du génome personnel », qui est utilisé comme un moyen de prendre part à la nouvelle pratique biomédicale et aux initiatives de recherche mêmes. Si le santéisme peut être utilisé comme un cadre critique afin d’analyser un médicament « post-disciplinaire » adopté spontanément par des individus, celui-ci n'a pas anticipé les significations et les pratiques liées à la production et au partage de la quantité énorme de bio-données produites, en particulier en termes de participation active dans un modèle possible de médecine à venir.
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Eä - Journal of Medical Humanities & Social Studies of Science and Technology, 2015, Healthism & Self-Care: Reconfiguring Body & Life through Science & Technology (part 2), 7 (2), pp.49-69. 〈http://www.ea-journal.com/en/issues/2016-04-01-01-25-43〉
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Soumis le : mardi 2 août 2016 - 17:46:32
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Mauro Turrini. Practicing the biomedicine to come: Direct-to-consumer genetic testing, healthism and beyond. Eä - Journal of Medical Humanities & Social Studies of Science and Technology, 2015, Healthism & Self-Care: Reconfiguring Body & Life through Science & Technology (part 2), 7 (2), pp.49-69. 〈http://www.ea-journal.com/en/issues/2016-04-01-01-25-43〉. 〈hal-01350628〉

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